CANIS - PANORAMA - GENTECHNIK, Island

Von Island bis zur Südsee: Streitpunkt „Genpiraterie“

Island – vulkanisches, Geysir schnaubendes Eiland im äußersten Nordwesten Europas ist vor allem durch zwei Dinge bekannt: einen reichen Sagenschatz (Edda, Erik der Rote) bzw. Fischfang, der 70% der Inselbevölkerung wirtschaftlich abhängig macht. Im letzten halben Jahrzehnt kam noch ein dritter Faktor hinzu, der den entlegenen skandinavischen Staat in die Weltpresse brachte: ein ehrgeiziges Gentechnik-Projekt.

Da es auf Island lange Zeit wenig berufliche Möglichkeiten zur Forschung gab, ging der Arzt Kari Stefansson über den Atlantik in die USA, wo sich der Doktor der Medizin an der Elite-Universität von Harvard nicht nur seine Sporen verdiente, sondern auch mit einer revolutionären neuen Idee gewissermaßen infiziert wurde. Stefansson träumte davon, die genetischen Daten aller IsländerInnen in einer einzigen Datenbank zu sammeln und diese dann sowohl wissenschaftlich wie auch ökonomisch zu verwerten. Gedacht, getan. 1996 war Kari Stefansson nach Island zurückgekehrt und gründete die Firma deCODE Genetics. Von nun an setzte er alle Hebel in Bewegung, um darin das Erbgut seiner Landsfrauen und -männer zu sammeln.

Zu welchem Zweck?

Man könnte aus den Dateien Kranke herausfiltern, ihre Familiengeschichte auf dieselben Krankheiten durchsuchen, – bei Häufung – die beteiligten Gene identifizieren und Folge dessen Medikamente entwickeln.

Doch warum gerade Island?

	Die Bevölkerung gilt wegen der langen geographischen Isolation als genetisch homogen und überschaubar. Heute faßt die Insel etwa 270.000 Einwohner; im Laufe der Geschichte beläuft sich die Gesamtzahl auf 800.000.
	Die Familienstammbäume sind gut dokumentiert, weshalb deCODE neben Molekularbiologen auch 20 Genealogie-Historiker beschäftigt.
	Es existiert bereits eine präzise Aufzeichnung der Gesundheitsdaten aller Isländer seit Beginn des 20. Jahrhunderts.

Im Dezember 1998 stimmte das Althing, das isländische Parlament, mit 37 zu 20 Stimmen für Stefanssons Plan der genetischen Datenbank. Für die nächsten zwölf Jahre, so der Beschluß, dürfe die Firma deCODE die Gendaten aller IsländerInnen kommerziell nützen. Ein gewichtiges Argument für die Politiker war wohl der Wirtschaftsfaktor. Schließlich erklärte sich der Pharma-Riese Hoffman-La Roche als Hauptgeldgeber bereit, über 200 Millionen US-Dollars in das Projekt zu investieren; was die Schaffung neuer Arbeitsplätze versprach. Die Boulevardpresse kürte Stefansson alsbald als „Isländer des Jahres“.

Widerstand regt sich

Doch auch der Widerstand regte sich, vor allem unter der Ärzteschaft, die die Anonymität der Patienten massiv gefährdet sieht. Schärfster Kritiker ist Tomas Zoega, Chef des Psychiatrischen Krankenhauses in Reykjavik. Um ihn bildete sich schnell die Plattform Mannvernd, in der sich Stefanssons Gegner sammelten. Der Gesetzesentwurf war von deCODE selbst ausgearbeitet und dem Parlament vorgelegt worden. Eine Einwilligung der Patienten (informed consent) war darin ursprünglich nicht enthalten. Erst durch Mannvernd wurde die Möglichkeit des „opt out“ geschaffen, wodurch IsländerInnen die Verwertung ihrer genetischen Daten untersagen können. Etwa 20.000 Menschen nahmen von diesem Recht bisher Gebrauch.

Stefanssons Euphorie

Kari Stefansson hingegen bleibt weiterhin euphorisch: „Wir haben in den letzten fünf Jahren 32 Gene identifiziert, die mit komplexen Krankheiten im Zusammenhang stehen, von Alzheimer bis Hirnschlag; zuletzt Fettleibigkeit und Angstzustände“, berichtete er bei einer Fachtagung im September 2001 in Wien. „Island ist ein gutes Modell“, gibt er sich überzeugt und weist auch den Vorwurf zurück, wonach seine Ergebnisse schwer überprüfbar waren, da sie weder von deCODE noch Hoffman-La Roche publiziert würden. Mittlerweile wurde aber das Schizophrenie-Gen patentiert. Eine neue finanzielle Goldader?

Oxford Genetic Atlas

Interessantes Detail am Rande. Im Jahr 2000 brachte eine Untersuchung des Teams um Agnar Helgason (Code Genetics, Reykjavik, und der Universität Oxford) durch eine Analyse der mitochondrialen DNS (mtDNA) an den Tag: Die heutigen Isländer sind nicht nur Nachfahren der skandinavischen Wikinger, sondern auch der Briten. Denn während 80% der männlichen Kolonisatoren nordische Seefahrer waren, waren 60% der Frauen keltischen Ursprungs. Gleichermaßen umgekehrt überraschend ist, daß einige der heutigen Briten von Wikingerfrauen abstammen: 35 % der Bewohner der Orkneys haben skandinavische mtDNA; auf der Isle of Skye sind es immerhin noch 12%. Diese Erkenntnisse sind Teil des Oxford Genetic Atlas.

Folgebeispiel Estland

Offensichtlich vom isländischen Vorbild inspiriert, beschloß die Regierung dieses kleinen baltischen Staates 2001 die Gründung einer „estnischen Genbank“. Mindestens zwei Drittel der etwa 1,4 Millionen EinwohnerInnen sollen in den nächsten Jahren Blutproben zur Verfügung stellen und einen medizinischen Fragebogen ausfüllen. Ziel ist es auch dort, Medikamente gegen Krebs oder Diabetes zu entwickeln. Dabei gibt es zwei wesentliche Unterschied zum deCODe-Projekt. Die Bevölkerung Estlands ist weit heterogener als die Islands und zudem existieren keine so genauen Ahnentafeln. Auch rechtlich fällt ein Unterschied auf: die Möglichkeit des „opt out“ besteht in Estland nicht. Die Esten scheinen dies ohne Protest hinzunehmen. Ein Sprecher des Gesundheitsministeriums dazu: „Die Menschen sind um ihre Gesundheit besorgt. Sie wollen lieber alles als nichts wissen.“ Mehr als 90 % der Bevölkerung hatte sich an einer Testumfrage bereit erklärt, an der „Genbank“ mitzuarbeiten. Was bisher noch fehlt: ein zahlungsstarker Sponsor á la Hoffman-La Roche.

Genpiraterie weltweit?

Kritiker dieser Gen-Projekte sprechen immer wieder von Genpiraterie, wobei Menschen nicht nur der Information ihrer Erbsubstanz beraubt, sondern auch noch „gläsern“ gemacht werden; d.h., Behörden oder Arbeitgeber können sich de facto jederzeit Zugriff zu privaten Gesundheitsdaten schaffen, was nicht selten in Diskriminierung enden könnte. Auch in einer Region in Schweden bzw. auf der Pazifikinsel Tonga laufen Genetik-Projekte dieser Art. Untersucht werden auch:

	Hagahai: ein Stamm auf Papua-Neuguinea, der genetisch gegen eine Form der Leukämie immun ist und so vermutlich ein höchst relevantes Therapeutikum in sich trägt, von medizinisch wie ökonomisch unschätzbarem Wert. In den Kühlräumen der US-Gesundheitsbehörde NIH lagern bereits Zelllinien der Hagahai
	Von den Yanomami des Amazonasgebietes gibt es mittlerweile mehr Genproben in Labors als lebende Stammesmitglieder.
	Die Cherokee im Südosten der USA erkranken nicht an Alzheimer
	Die Arhacua in Kolumbien sind möglicherweise gegen HIV immun.
	Die meisten der 6.000 Pima in Arizona leiden hingegen unter Diabetes,
	... während die Nachfahren britischen Siedler auf Tristan da Cunha Asthmatiker sind.

Immer mehr stellt sich die Frage: wem gehören die genetischen Daten? Den betroffenen Menschen selbst? Der ganzen Menschheit? Oder wenigen wagemutigen Genetik- oder Gentechnik-Firmen?

Text: Mag. Alexander Willer/CANIS

Quellen:

„Der Standard“, 2.5.1998; 8

„Salzburger Nachrichten“, 19.12.1998; 8

„Der Standard“, 7.1.1999; 24

„Der Standard“, 7.9.1999; 30

„Der Standard“, 30.9./1.10.2000; 37

„Der Standard“, 10./11.3.2001; 24

„Der Standard“, 20.3.2001; 34

„Kronen Zeitung“, 1.4.2001; 6

„Der Standard“, 26.9.2001; 34

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